Vad är ryggmärgsbråck?

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning och ser ut som en stor utbuktnad från ryggen, vanligast i ryggslutet.

Denna utbuktnad är ryggmärg, ryggmärgshinnor och nervtrådar som hamnat utanför ryggraden i en bråcksäck. Detta gör att nerverna i ryggraden skadas och leder därmed till både fysiskt och psykisk funktionsnedsättning. Det finns olika grader av ryggmärgsbråck. I mildare former hamnar bara bråcksäckshinnorna utanför ryggraden alltså inte nerverna. Är bråcket väldigt litet och sitter långt ner kan barnet klara sig utan några problem alls.

Hur vanligt?

Varje år föds ungefär 20 till 30 barn med ryggmärgsbråck i Sverige.

Går att upptäcka redan på ultraljud

Ryggmärgsbråck kan i 90 procent av fallen upptäckas på en vanlig ultraljudsundersökning i vecka 17-20. Om ryggmärgsbråcket ser väldigt allvarligt ut brukar abort rekommenderas. Många foster har dock bara en liten skada och kan leva ett bra liv trots ryggmärgsbråck.

Det är dock upp till varje kvinna att själv bestämma om hon vill fortsätta graviditeten. Detta ända fram till vecka 18. Hälften av alla foster med ryggmärgsbråck aborteras idag.

Förhindra ryggmärgsbråck hos ditt foster

Ryggmärgsbråcket sker i graviditetsvecka 3-4. Orsaker till detta kan vara ärftligt men också kvinnans näringstillskott kan påverka.

Därför rekommenderas alla kvinnor som försöker att bli gravida att äta kosttillskott av B-vitaminet folsyra (400 mikrogram/dag).

Funktionsnedsättningar som ryggmärgsbråcket leder till

Ryggmärgsbråck leder ofta till funktionsnedsättning då nerverna ofta blir helt eller delvis förstörda. Beroende på var bråcket sitter är det också olika nerver som blir påverkade och du får olika symptom. Generellt är det så att ju högre upp bråcket sitter på ryggraden desto värre symptom då risken ökar för att hjärnan ska påverkas. Är bråcket väldigt litet och sitter långt ner behöver de inte medföra några problem alls.

Vanliga symptom som kommer utav ryggmärgsbråck är dock felställningar i höfter och rygg, muskelsvaghet, epilepsi, en utvecklingsstörning, svårigheter att reglera blåsans och tarmens funktioner, nedsatt förmåga att känna smärta, svårigheter att orientera sig, ta egna initiativ, behålla uppmärksamheten och en överkänslighet mot gummi.

Vattenskalle – ofta i samband med ryggmärgsbråck

80 procent av alla som drabbas av ryggmärgsbråck utvecklar vattenskalle.

Vattenskalle är ett tillstånd där det samlas för mycket vätska i hjärnan. Detta leder till ett för högt tryck i hjärnan. Lider ett barn av vattenskalle opererar man strax efter förlossningen in en slang som leder vätskan bort från hjärnan ner till buken.

Många som lider av vattenskalle får problem med synen.

Behandling efter födseln

Är bråcket inte täckt av hud måste bråcket opereras kort efter förlossningen för att barnets ryggmärg och hjärna inte ska bli infekterade.

Beroende på vad barnet får för symptom så får barnet olika sorters behandling.

Leva med ryggmärgsbråck

Hur det är att leva med ett ryggmärgsbråck beror givetvis på vad personen har fått för skador utav sitt bråck. De flesta människor med ett ryggmärgsbråck behöva dock på ett eller annat sett ha regelbunden kontakt med sjukvården under hela livet.

De flesta barn som har ryggmärgsbråck kan gå i en vanlig skola, bara de barn som har fått en utvecklingsstörning går i särskola.

Vuxna med ryggmärgsbråck kan leva och bo självständigt, ibland dock med hjälp av en personlig assistans.